Journée Mondiale de la Trisomie 21 à l’UVSQ

Chaque année autour du 21 mars des personnes concernées par la trisomie se rassemblent, échangent leurs savoirs, leurs demandes et permettent ainsi à des dynamiques nationales, européennes et mondiales de se mettre en place.

En 2018, l’AFRT (Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21) organise 3 journées de colloques les 22, 23 et 24 mars 2018.

L’AFRT a été créée il y a vingt-cinq ans avec comme objectifs :

• Informer sur les avancées médicales, scientifiques et sociétales
• Soutenir la recherche par des bourses et des allocations.

L’AFRT a choisi en janvier 2005 la date du 21 mars comme symbole pour sensibiliser à la trisomie 21. Cette date explicite la présence de 3 chromosomes  21 au lieu de 2 (21/3 en français et 3/21 en anglais). C’est en mai 2005, lors d’un colloque international à Palma de Majorque que l’AFRT a proposé aux organisations européenne (EDSA) et internationale (DSI), de choisir cette date pour promouvoir la trisomie 21 (syndrome de Down) au niveau international. Cette date fut reconnue le 20 décembre 2007 par l’OMS (WHO) puis par l’Assemblée Générale de l’ONU en décembre 2011 (résolution 66/149).

Jeudi 22 mars

• « Trisomie 21: Casser les codes » de 17h à 19h

Vendredi 23 mars

De 09 h à 18 h

Génétique et Éthique

• 8h30 Accueil, inscriptions

• 9h30 Discours d’accueil (collectivités, associations)

• 10h « La trisomie 21 est–elle une maladie rare ? » M Rodolphe DARD, CHU Poissy

• 10h30 « Diagnostic prénatal, nature et limites » Pr Martine DOCO FENZY, CHU Reims

• 11h « Fécondité /stérilité : le droit d’être comme tout un chacun » Pr François VIALARD, UFR Simone Veil

• 11h30 « Pour une éthique de demain ? » Pr Emmanuel HIRSCH (Comité Éthique IDF)

• 12h00 Discussion avec la salle

• 13h00 Déjeuner-buffet

Emploi et Accompagnement

• 14h00 « École, apprentissages et emploi » Mme Nathalie GERRIER (Handirect, Grandir à l’école et en société)

• 14h30 « L’emploi accompagné » Mme Laurence GERMAIN (AIRES)

• 15h « Bienfaits de l’insertion en milieu industriel » Mme Marie-Laure BLANDIN et M Jean Marc RICHARD (AMIPI)

• 15h30 « Validation adaptée des acquis de l’expérience » M Benoît JANVIER (Institut des Cent Arpents)

• 16h Pause

• 16h30 « La formation et le travail en restauration – Exemples concrets » UNAPEI

• 17h « La reconnaissance de l’activité non salariée » Mme Chantal SABRAZAT (Foyer de vie, Cagnac)

• 17h15 Défilé musical du groupe de personnes du Foyer de Vie de Cagnac les Mines

• 17h30 : Table ronde « Les enjeux de l’insertion » et discussion avec la salle.

• Film : « Les mots doux »

Samedi 24 mars

Santé et Recherche

• 9h30 « Trisomie 21- Maladie Rare : avantages et inconvénients ? » Dr Anne-Sophie LAPOINTE (Ph D, Handi-Rares)

• 10h « Diabète et obésité: épidémiologie, physiologie et rôle de la protéine DYRK1A » Pr Christophe MAGNAN (Paris-Diderot)

• 10h30 « Dérégulation de l’insuline dans la T21 » Pr Raphael SCHARFMANN ou Pr Michel POLAK

• 11h « Thyroïde et développement : poids, taille » Pr Monique JERUSAN PERELROIZEN (Toulouse)

• 11h30 « Trisomie 21 : une nouvelle piste pour comprendre la maladie d’Alzheimer » M Benoît SOUCHET (Doctorant, Paris-Saclay)

• 12h-13h Discussion générale

Coopérer pour avancer

• 14h « GENIDA : projet participatif de recherche sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique » Dr Florent COLIN (Strasbourg)

• 14H30 « Exercice des droits de la personne avec handicap » Mme Anne-Sophie Parisot (Avocate)

• 15h00 Table ronde, « Accompagner pour inclure » APAJH, AFRT, Trisomie 21 France, UNAPEI

Tarifs

Entrée gratuite le jeudi mais inscription obligatoire.
Participation aux frais des 23-24 mars :
Entrée individuelle : 25 €
Entrée familiale (4 pers.) : 50 €
Participation aux déjeuners : 20 € chacun